Dolori addominali, diarrea con urgenza di recarsi in bagno anche più di 10 volte al giorno, sangue nelle feci, stanchezza e perdita di peso. E poi lesioni intestinali che possono porre a rischio la salute e la vita dei pazienti. I disturbi di chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali, cioè la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa, sono già difficili da sopportare e gestire tra le mura della propria casa, ma possono diventare un vero e proprio incubo a scuola o a lavoro.
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L’indagine per la Giornata Mondiale
Non stupisce che per quasi il 72 per cento dei pazienti la malattia influisca sulle capacità di lavorare e che oltre 1 su 2 sia costretto a chiedere un congedo. Non va meglio neanche per chi frequenta la scuola o l’università: il 72 per cento dei pazienti ammette di aver avuto difficoltà a frequentare regolarmente le lezioni per colpa della malattia e quasi l’80 per cento è stato costretto ad assentarsi. A lavoro e a scuola manca spesso la comprensione e il sostegno di cui gli italiani con queste patologie hanno estremo bisogno, non solo per vivere meglio ma anche per produrre di più. È poco confortante il quadro che emerge dall’indagine Better – Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino, presentata lo scorso 19 maggio, giornata mondiale di queste malattie, al ministero della Salute da Amici Italia in occasione di un convegno organizzato dall’associazione (foto), su iniziativa del Ministro della salute Orazio Schillaci.
Sensibilizzare su terapie e diritti
«L’obiettivo dell’evento di questa mattina», ha spiegato Salvo Leone, direttore di Amici Italia, «è quello mettere in luce l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie infiammatorie croniche intestinali e di fornire informazioni sulle opzioni di trattamento disponibili, sui diritti dei pazienti e sui servizi di supporto per le persone affette da queste patologie». Peraltro l’incidenza di queste patologie è in netto aumento e oggi una diagnosi su quattro riguarda pazienti pediatrici.
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L’accesso alle cure
L’indagine ha coinvolto un campione di 1.350 uomini e donne con malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa. Non solo per i disturbi a essa associati, ma anche per le difficoltà quotidiane che sono costretti ad affrontare sia nell’accesso alle cure e all’assistenza che nel sostegno a lavoro e a scuola: l’indagine ha rivelato che il 20 per cento del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico di riferimento quando ne ha bisogno e quasi il 30 per cento fa fatica a essere visitato quando ha un’urgenza. Non tutti i pazienti, inoltre, sono soddisfatti dell’assistenza sanitaria ricevuta: quasi il 20 per cento del campione non lo è affatto.
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