Un terzo degli italiani non sa nulla delle malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), ovvero la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa. Il dato emerge da una recente ricerca voluta da Amici onlus, l’associazione che rappresenta i 250mila pazienti affetti da queste condizioni in Italia, in collaborazione con EngageMinds HUB, centro di ricerca dell’Università Cattolica di Milano dedicato allo studio del coinvolgimento delle persone nelle condotte di salute e nei consumi alimentari. In particolare emerge come la conoscenza di queste malattie sia nettamente inferiore rispetto a quella di altre malattie croniche come la celiachia, l’Aids e il diabete.

Ancora incomprensione in famiglia

I dati sono stati presentati in occasione della Giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali, tenutasi lo scorso 19 maggio. Ma l’indagine non restituisce solamente un quadro interessante circa la consapevolezza sociale nei confronti delle due patologie: si evidenzia infatti anche che un paziente su tre si sente colpevolizzato per la sua malattia, spesso anche in famiglia, e che vorrebbe quindi sentirsi più compreso da amici, colleghi e persino dal proprio partner. Dai dati emerge che i due ambiti nei quali i pazienti sentono che i propri sintomi non sono presi seriamente in considerazione sono quello amicale e quello familiare.

Crohn e maternità? Si può…

Serve investire in sensibilizzazione

Del resto il tema della Giornata mondiale 2021 è proprio dedicato al benessere della persona affetta Mici e all’impatto psicologico di queste patologie: l’obiettivo è quello di farle conoscere e di portare alla luce le sfide quotidiane che i pazienti si trovano a dover affrontare: «Al fine di evitare situazioni di stigma sociale, di isolamento e di emarginazione», spiega Guendalina Graffigna, direttore di EngageMinds HUB e responsabile dello studio, «è oggi più che mai urgente investire nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica al fine di una migliore inclusione sociale dei pazienti e della promozione del loro diritto di una buona qualità di vita quotidiana».

Giornata delle Mici: le iniziative

Amici lo ha fatto promuovendo, dal 17 al 19 maggio, una serie di appuntamenti online per circa dieci ore complessive di collegamenti in streaming dedicati ai numerosi aspetti delle patologie (qui l’elenco completo): dal rapporto medico-paziente all’impatto sulla vita quotidiana. Durante i collegamenti in diretta, i pazienti hanno avuto la possibilità di confrontarsi e interagire con numerosi clinici e rappresentanti delle istituzioni su queste e molte altre tematiche. Occorre in definitiva un approccio più ampio alla salute: «Serve attivare un processo culturale che si basi su un principio di cura che non è il trattamento terapeutico al quale ci sottoponiamo», ha detto Giuseppe Coppolino, presidente di Amici, «ma un atteggiamento valoriale e una reciproca comprensione della propria condizione».