C’è un’insufficienza d’organo di cui si parla poco: se infatti quella cardiaca o quella renale sono ben note, non molto si sa di quella che colpisce l’intestino. Del resto i numeri parlano di una prevalenza ridotta: oggi in Italia sono 800 le persone affette da questa condizione, di cui 150 sono bambini. Tra centri d’eccellenza, spicca quello del Bambino Gesù di Roma. Lo scorso novembre si è parlato di questa patologia in occasione del convegno Novità nella gestione della insufficienza intestinale, tenutosi per iniziativa dell’Associazione Un filo per la vita onlus in collaborazione proprio con l’ospedale romano. Diagnosi tempestiva e migliore gestione dei pazienti sono due fattori decisivi che hanno allungato la speranza di vita dei pazienti affetti da questa condizione così grave, causa di un mancato o ridotto assorbimento dei nutrienti che obbliga ancora nella maggioranza dei casi alla nutrizione artificiale. Mentre continuano a emergere evidenze interessanti, si cerca la strada per il riconoscimento a livello nazionale di malattia rara che comunque è in aumento rispetto al passato: negli ultimi dieci anni si è passati da una prevalenza di 6,3 a una di 14,2 casi per milione di bambini e ragazzi al di sotto dei 18 anni.

Un riconoscimento nazionale

La gestione della patologia è ancora oggi complicata infatti dal diverso riconoscimento della patologia da regione a regione: «Ci sono regioni, come il Piemonte, in cui la patologia è già classificata come rara», mi ha detto Antonella Diamanti, responsabile di Nutrizione artificiale al Bambino Gesù. «In altre invece questo riconoscimento non c’è». Il punto è che per questi pazienti la nutrizione artificiale rappresenta una dipendenza, come la dialisi per chi soffre di insufficienza renale, con le conseguenze pratiche del caso. Oltre all’ospedale della Capitale esistono oggi diverse strutture attrezzate ad affrontare questi casi: Bergamo, il Meyer di Firenze, il Federico II di Napoli e ancora l’Ospedale Regina Margherita di Torino, il Gaslini di Genova e altri centri a Padova e Trieste. L’approccio nutrizionale è in particolare oggi sempre più centrale: «È fondamentale infatti educare i bambini affetti a non disabituarsi all’assunzione del cibo per via orale. Il tutto, considerando le specifiche condizioni intestinali». I centri dedicati alla patologia dispongono anche di unità chirurgiche dove sono eseguiti interventi destinati a migliorare il transito intestinale.

L’articolo completo su Business&Med, marzo 2019