Il sistema ematologico italiano si conferma un’eccellenza nella cura del mieloma multiplo, patologia che secondo Airtum ha visto nel 2024 circa 6.700 nuovi casi con tassi di incidenza stabili nel tempo. Nel nostro paese, infatti, il 92,5 per cento dei centri specializzati garantisce l’accesso alle terapie innovative in meno di tre mesi. Tuttavia la rete ospedaliera resta in affanno: il 72,5 per cento delle strutture denuncia un sovraccarico di pazienti e il 65 per cento una grave carenza di personale. C’è anche un problema di frammentazione territoriale evidente, con il 45 per cento dei centri ancora sprovvisto di un PDTA specifico e formalizzato.
Assistenza psicologica e burden
Purtroppo a pagare il prezzo di queste carenze strutturali – di recente messe in luce dal position paper Mieloma multiplo: diritti, aspettative, risposte voluto da Cittadinanzattiva – sono soprattutto i pazienti e le loro famiglie, in particolare sul fronte dell’assistenza psicologica, un diritto che il 47,5 per cento dei reparti fatica a garantire e che lascia insoddisfatta esattamente la metà dei malati. L’impatto della malattia travolge anche la sfera economica e logistica, costringendo l’81,1 per cento dei pazienti a sostenere costi diretti di tasca propria, prevalentemente legati ai trasporti per raggiungere i luoghi di cura.
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Il ruolo del caregiver
Il peso dell’assistenza quotidiana ricade in modo totalizzante sui caregiver familiari, figure che nel 74,3 per cento dei casi sono donne e in maggioranza (più del 70 per cento) in piena età lavorativa, sotto i 60 anni. Tutto ciò avviene in un contesto in cui la Carta dei diritti dei pazienti con mieloma multiplo risulta essere uno strumento di tutela ancora sconosciuto all’87 per cento dei diretti interessati.
L’applicazione dei PDTA
«Il nostro Servizio sanitario nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida di oggi non è più esclusivamente terapeutica», spiega Valeria Fava, responsabile del coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva: «è invece soprattutto organizzativa, relazionale e sociale. I dati ci dicono chiaramente che l’obiettivo non è più solo curare meglio, ma semplificare l’accesso alle cure e stabilire PDTA omogenei». Per questo occorre sensibilizzare le istituzioni sull’importanza di adottare politiche sanitarie che garantiscano una vera equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, riconoscendo il valore vitale dell’innovazione scientifica.
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Accompagnare i pazienti
Ma non è tutto: appare necessario promuovere il riconoscimento di questa patologia come una condizione che necessita di percorsi omogenei a livello nazionale, spingendo verso un netto miglioramento della presa in carico attraverso il potenziamento della medicina territoriale e il monitoraggio costante dell’applicazione dei principi sanciti dalla Carta dei diritti. In tutto ciò, i pazienti necessitano di essere accompagnati nella complessità della malattia: «Chiedono infatti un supporto psicologico stabile mentre i caregiver necessitano di aiuti pratici, tempo e tutele lavorative», prosegue Fava.
Accesso agli esami diagnostici
Il position paper si conclude tracciando una serie di proposte e raccomandazioni rivolte alle istituzioni nazionali e regionali, ai professionisti sanitari e alle organizzazioni civiche. Oltre che garantire il rispetto dei PDTA, si legge nel documento, è necessario rafforzare un coordinamento nazionale consolidando al contempo le reti ematologiche regionali e migliorando gli approcci multidisciplinari e integrati tra ospedali e territorio. È inoltre prioritario favorire un accesso tempestivo e uniforme agli esami diagnostici, limitando i disagi per i pazienti che oggi spesso devono rivolgersi a strutture esterne o private.
Un progetto “in rete”
Nonostante resti ancora molto da fare, qualcosa si sta muovendo. Ad esempio GIMEMA, il Gruppo italiano malattie edatologiche dell’adulto, ha di recente ufficializzato il progetto LabNet MRD Mieloma Multiplo che si propone, tramite una rete nazionale di laboratori dedicati al controllo della patologia, di garantire esami diagnostici sofisticati in tutta Italia, ridurre i tempi di refertazione ed evitare ai pazienti spostamenti impropri. LabNet MRD Mieloma Multiplo nasce per mettere in contatto gli ematologi italiani con laboratori altamente specializzati nella diagnosi e nella valutazione della malattia minima residua, un parametro oggi considerato cruciale per monitorare l’efficacia delle terapie e individuare precocemente eventuali recidive.
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