In Europa quattro pazienti con epilessia su dieci non sono trattati, con picchi di nove su dieci in alcune aree. Dati a dir poco allarmanti quelli emersi dal recentissimo rapporto Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy, presentato da The European House-Ambrosetti. A causa della diversa organizzazione dei sistemi sanitari europei, nel 2022 l’attuazione delle politiche sulla patologia è stata disomogenea in termini di disponibilità, accessibilità e qualità delle cure dispensate.

L’impatto sulla qualità di vita

Il rapporto, inoltre, sottolinea come la diversità di presa in carico impatta sulla vita sociale delle persone che sono affette da epilessia e identifica la stigmatizzazione della patologia come un grave fardello per i pazienti, che si ripercuote sullo stato della loro salute mentale: il 51 per cento degli adulti intervistati, infatti, si sente stigmatizzato, il 18 per cento dei quali afferma di esserlo in maniera grave.

Accesso alle cure e mancanza di fondi

Dall’indagine è emerso che lo stigma può peraltro ritardare la ricerca di un’assistenza sanitaria adeguata, incidere sull’accesso alle cure, sul finanziamento dell’assistenza sanitaria e sulla disponibilità di opzioni terapeutiche. Sebbene le cause dello stigma siano diverse, la ricerca ha rivelato in generale un basso livello di conoscenza e scarsa comprensione nonché una poca consapevolezza della malattia da parte dell’opinione pubblica. Il risultato è che più di una persona su cinque con epilessia si isola dalla società a causa delle reazioni a eventuali crisi epilettiche in pubblico, che potrebbero anche causare incidenti. Eppure, nonostante questa patologia sia come uno dei disturbi neurologici più comuni, il suo impatto sulla salute è stato sottovalutato per anni.

Epilessia, regna ancora l’ignoranza

Il problema delle diagnosi errate

Non solo: un altro dei problemi emersi è il ritardo diagnostico dovuto non di rado a errori: «Le diagnosi errate riguardano il 20-30 per cento dei pazienti affetti da epilessia e possono ritardare una gestione efficace di questa patologia, con conseguenze a lungo termine per la salute e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie», ha spiegato Philippe Ryvlin, direttore del dipartimento di Neuroscienze cliniche dell’Ospedale universitario di Losanna (Svizzera). «Questo sottolinea l’importanza cruciale della collaborazione paneuropea nella formazione e nella ricerca per aumentare lo standard di cura delle persone affette da epilessia».

Epilessia e neuroinfiammazione

Cosa c’è da fare

Lo studio identifica infine una serie di ostacoli al successo della ricerca sull’epilessia, tra cui la mancanza di dati epidemiologici coerenti, processi normativi complicati, finanziamenti insufficienti e sottolinea l’importanza cruciale dei team multidisciplinari nella gestione e nel supporto dei pazienti. I risultati suggeriscono pertanto la necessità per le istituzioni degli Stati membri europei, gli operatori sanitari, i ricercatori e le associazioni pazienti di sviluppare un piano strategico di azione e di intervenire per promuovere la collaborazione e un approccio più olistico per affrontare questa grave problematica sanitaria e sociale.