Ancora oggi sono molte le mamme di bambini emofilici che hanno paura di far svolgere loro attività fisica nel timore che un trauma possa causare danni irreparabili: in chi è affetto da questa malattia anche piccole ferite possono rappresentare un rischio. Questo però può limitare fortemente le attività quotidiane dei più piccoli. L’emofilia è infatti una malattia di origine genetica che impedisce la corretta coagulazione del sangue: se ne conoscono tre forme (A, B e C), classificate in funzione del fattore della coagulazione mancante (vedi box).
La carenza di movimento
Trattenere i bambini dallo svolgere attività fisica e ludica può avere un impatto importante sul loro sviluppo psicosociale e sulla salute fisica: durante l’infanzia una privazione del gioco e del movimento può minare le funzioni neuromotorie e il benessere dell’intero organismo con maggiore rischio di sovrappeso e obesità e possibili danni osteomuscolari e articolari. Un’adeguata e costante attività fisica ne promuove invece lo sviluppo neuromuscolare, migliorando la coordinazione. «Per decenni i bambini emofilici sono stati invitati a non muoversi troppo per paura che gli eventuali traumi portassero a sanguinamenti importanti», dice Elena Boccalandro, fisioterapista presso il Centro emofilia e trombosi A. Bianchi Bonomi del Policlinico di Milano. «Oggi però, grazie ai nuovi farmaci a emivita prolungata e alle conoscenze acquisite, sappiamo invece che il movimento è assolutamente consigliato».
Terapie e supporto alle famiglie
A questo proposito Sobi, con il patrocinio di FedEmo, ha presentato il progetto Articoliamo: si tratta di una campagna costituita dal portale articoliamo.com e da un tour itinerante nelle principali città italiane. L’obiettivo è sensibilizzare medici, pazienti e i loro famigliari sull’importanza di prendersi cura delle articolazioni dei piccoli affetti da emofilia. Ricordiamo infatti che attualmente non esiste una terapia definitiva contro questa patologia e che la soluzione è rappresentata dalla somministrazione di un farmaco che contiene lo specifico fattore della coagulazione carente: si tratta dunque di una terapia sostitutiva. La caratteristica di questi farmaci è quella di essere costituiti da molecole che non possono essere assunte per via orale ma solo per iniezione endovenosa: si tratta infatti di infusioni per mezzo di flebo, in alcuni casi però disponibili anche per autosomministrazione domiciliare.
Emofilia, qualche dato… Secondo la National Hemophilia Foundation oggi al mondo vivono circa 400mila persone affette da questa patologia. Secondo il Registro nazionale delle coagulopatie congenite, istituito presso l’Istituto superiore di sanità, sono quasi 5mila gli emofilici italiani. Tre le forme di emofilia note: 1. Emofilia A. Riguarda l’80 per cento dei pazienti ed è dovuta alla carenza del fattore della coagulazione VIII. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 bambini maschi nati; 2. Emofilia B, detta anche malattia di Christmas (dal nome della famiglia nella quale è stata identificata per la prima volta). Causata dalla carenza del fattore della coagulazione IX, colpisce un bambino ogni 30mila maschi nati; 3. Emofilia C. È dovuta alla carenza del fattore della coagulazione X.
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