La sclerosi multipla, principale causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, oggi colpisce 144mila persone in Italia con 3.650 nuove diagnosi ogni anno e un esordio che si concentra tra i 20 e i 40 anni. La sua prevalenza è in aumento a livello globale: già nel 2020 si stimava che 2,8 milioni di persone vivessero con questa malattia nel mondo, numero sicuramente cresciuto negli anni. Il dato viene infatti da uno studio australiano pubblicato ad aprile dall’Internal Medicine Journal che illustra come proprio in Australia nel 2021 erano 131,12 su 100mila le persone che vivevano con la sclerosi multipla rispetto alle 103,7 del 2017.

Cambia l’epidemiologia

Ma sta cambiando anche l’età dei pazienti: cresce l’età media della popolazione affetta, con una prevalenza massima stimata nella sesta decade di vita. Del resto è in aumento anche la sclerosi multipla a esordio tardivo, cioè con insorgenza dei sintomi dopo i 50 anni. Eppure, nonostante ciò, l’età media al momento della diagnosi resta giovane: si assesta sui 32 anni, con le donne colpite tra i 2 e i 5 anni prima degli uomini (peraltro le donne restano le più soggette alla patologia, con un rapporto di 3 a 1 sui maschi). Se da un lato una diagnosi più precoce e i progressi terapeutici ritardano le tappe di disabilità e migliorano la sopravvivenza, va rilevato come l’insorgenza in giovane età generi inevitabilmente costi indiretti elevati legati alla perdita di produttività e all’allontanamento precoce dal lavoro, tanto per i pazienti che per i caregiver.

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I costi sociali della malattia

Il white paper pubblicato a settembre da Iqvia Italia, dal titolo L’impatto della sclerosi multipla: evidenze dal contesto italiano, presenta proprio i costi sociali della malattia. Già nel 2019 erano importanti: il costo medio annuo per paziente era pari a 39.307 euro, con un incremento progressivo in relazione alla gravità della disabilità. In particolare l’oscillazione passa da circa 29.700 euro nei casi lievi a oltre 53.400 in quelli severi.

L’onere economico totale

I costi sanitari diretti hanno rappresentato il 54 per cento della spesa totale, sostenuta prevalentemente dal Servizio sanitario nazionale. I costi indiretti (dovuti soprattutto a perdita di produttività dei pazienti e dei caregiver) hanno rappresentato il 38 per cento della spesa mentre quelli diretti non sanitari, pari all’8 per cento, sono stati sostenuti quasi interamente dalle famiglie che hanno dovuto affrontare spese per cure private, ausili e adeguamenti domestici. Lo studio Iqvia stima per l’anno in corso un onere economico complessivo della sclerosi multipla in Italia di circa 6,7 miliardi di euro.

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Terapie: migliori, e calano i costi

Fortunatamente negli ultimi anni la gestione clinica della sclerosi multipla ha compiuto un salto significativo. Le terapie disease-modifying rappresentano oggi il pilastro del trattamento per le forme recidivanti, mentre nuove classi di farmaci come i Bruton’s tyrosine kinase inhibitors (BTKi) e gli anticorpi monoclonali di ultima generazione stanno aprendo prospettive concrete per le forme progressive, che finora hanno avuto opzioni terapeutiche limitate. Secondo l’analisi di Horizon scanning Iqvia, tra il 2023 e il 2028 i pazienti trattati cresceranno di circa 10mila unità mentre la spesa complessiva farmaceutica calerà di oltre 200 milioni di euro grazie alle scadenze brevettuali e alle rinegoziazioni con l’Aifa. Questo scenario offre un’opportunità concreta di riallocare risorse verso servizi di prossimità, digitalizzazione e modelli di cura più integrati.

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Una sfida ancora aperta

La sclerosi multipla rappresenta quindi una sfida ad altissimo impatto clinico, sociale ed economico. In questo contesto, come emerge dal report Iqvia, diventa cruciale garantire un accesso tempestivo e appropriato alle cure ripensando ai modelli di presa in carico così da rispondere in modo più efficace alla complessità della malattia e ai bisogni delle persone che ne sono colpite.