La sclerosi laterale amiotrofica (o Sla) è una grave malattia neurodegenerativa con un’incidenza di circa 1,5-2 casi e una prevalenza di 6-8 malati ogni 100mila abitanti, che nel 60 per cento dei casi sono uomini. In Italia si stima ci siano circa 6mila persone che, insieme alle loro famiglie, convivono con questa patologia gravemente invalidante. Per i pazienti è fondamentale il supporto delle famiglie, dei caregiver e l’assistenza di team multidisciplinari dedicati: si tratta infatti di una patologia a carattere progressivo che interessa i motoneuroni e che riduce gradualmente le capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare.

Sla, novità da uno studio italiano

Le complessità assistenziali

«La gestione del paziente con Sla è molto intensa e complessa perché la persona affetta nella fase avanzata della malattia ha un graduale deterioramento della funzione muscolare che provoca incapacità di muoversi, parlare, deglutire, mangiare e respirare autonomamente», ha spiegato Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità operativa di neurologia all’Istituto Auxologico Italiano. «Per questo ha necessità di assistenza 24 ore su 24 e diventa totalmente dipendente dalle cure e dal supporto dei famigliari e del caregiver, che devono essere adeguatamente preparati».

Un manifesto per la patologia

Queste riflessioni sono emerse a fine gennaio nel corso del convegno Verso una coalizione italiana contro la sclerosi laterale amiotrofica, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare con l’obiettivo di porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti. Proprio le necessità senza risposta delle persone affette da Sla sono al centro del manifesto curato dall’Osservatorio in collaborazione con le principali associazioni pazienti che si occupano di questa malattia.

Una speranza per i pazienti con Sla

Ricerca e assistenza

Per una malattia come questa è importante agire su due fronti contemporaneamente: promozione e finanziamento della ricerca scientifica, finalizzata a individuare le cause e i meccanismi biologici, e l’assistenza. La Sla rappresenta una vera e propria sfida per l’organizzazione socio-sanitaria e assistenziale, sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che la persona con affetta e i suoi familiari devono sostenere, sia per la complessità degli interventi necessari.

Una coalizione nazionale per la Sla

L’evento è stato anche l’occasione per dare l’avvio in Italia a una coalizione nazionale che, grazie a un lavoro sinergico e multidisciplinare, sia in grado di trovare soluzioni condivise e dare risposte agli unmet need delle persone con Sla e di chi si fa carico della loro condizione, e che si faccia portavoce delle azioni messe in campo a livello europeo. Del resto a settembre al Parlamento europeo è stato presentato un policy paper della EU ALS Coalition in cui sono indicate le priorità e le azioni da intraprendere: dall’ottimizzazione dei processi di diagnosi fino agli strumenti necessari per migliorare la presa in carico e dare un’assistenza di qualità ai pazienti.