Il 40 per cento dei pazienti europei affetti da epilessia riceve un trattamento inadeguato per il controllo delle crisi, nonostante circa il 70 per cento delle persone colpite da questa grave patologia neurologica risponda al trattamento. In alcune aree del Vecchio contenente solo il 10 per cento dei pazienti riceve un’assistenza soddisfacente. La situazione non è migliore in Italia, dove la prevalenza dell’epilessia è di circa 7,9 casi per mille abitanti, tra le più alte tra i Paesi dell’Unione europea. In totale da noi si stima che circa 500mila persone ne siano affette e che il costo annuale diretto per il Sistema sanitario sia più di 900 milioni di euro. Peraltro chi non riceve cure ottimali è inevitabilmente a maggior rischio di crisi incontrollate e di numerose comorbilità associate, che portano a incapacità di svolgere le attività quotidiane.

I costi dello scarso trattamento

Il tutto ha enormi costi umani ed economici, tra diretti e indiretti per calo della produttività: la disomogenea distribuzione delle risorse e la bassa priorità riservata alla gestione dell’epilessia sono alcune delle cause dei costi più elevati per i sistemi sanitari e della diminuzione della qualità della vita dei pazienti. Il panorama è ancor più grave se consideriamo che ogni anno un paziente su mille muore a causa di Sudep, la fatale complicanza dell’epilessia che porta a decesso improvviso.

Epilessia: sottotrattamento e stigma

Una malattia diffusissima

La grave situazione emerge dalla seconda edizione del rapporto Headway. A new roadmap in Brain Health. Focus Epilessia, presentato ieri a Roma da Angelini Pharma e The European House Ambrosetti. I dati del report evidenziano chiaramente la bassa priorità riservata alla gestione dell’epilessia – che contribuisce alla difficoltà di accesso a cure di qualità da parte dei pazienti – nonostante si tratti di una delle malattie neurologiche croniche più diffuse in Europa. Dal rapporto emerge infatti come solo pochi Paesi abbiano implementato piani nazionali per la gestione di questa condizione e come ancora meno la riconoscano come un disturbo di salute del cervello.

Fare informazione…

«Una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali», ha spiegato Nicola Specchio, responsabile dell’Unità operativa epilessie rare e complesse dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. «È quindi fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia per sensibilizzare e per abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi dieci anni».

Epilessia e neuroinfiammazione

Si può convivere con l’epilessia

L’epilessia mette inoltre a rischio l’integrazione, specie dei giovani pazienti e anche all’interno dell’ambiente scolastico: secondo i dati del report, quasi la metà degli insegnanti italiani ha avuto in classe un alunno con epilessia ma il 64 per cento di loro non ha ricevuto una formazione adeguata su come affrontare eventuali crisi epilettiche. Solo due terzi dei casi vengono segnalati agli istituti scolastici, a causa della difficoltà a parlare di questa patologia. Eppure, nonostante l’assenza di una cura definitiva, se correttamente diagnosticata l’epilessia può essere gestita con trattamenti innovativi che consentono ai pazienti una qualità di vita soddisfacente.